Le 13 juillet 2011, après 36 semaines de grossesse sans complications, Geneviève donne naissance à son quatrième enfant. Mais ce moment de bonheur est rapidement interrompu par une urgence : son bébé éprouve des difficultés respiratoires. Immédiatement transféré dans un autre hôpital, Cédrick-Emmanuel n’a passé que quelques secondes dans les bras de sa mère. « Je l’ai tenu 30 secondes. J’avais droit à 60 secondes, mais il avait tellement de mal à respirer… J’avais peur que le garder plus longtemps me rende plus difficile le moment de le laisser partir. »

« 30 jours de tristesse, de questionnement, d'espoir »

Les jours suivants sont marqués par des convulsions et des crises respiratoires. Après plusieurs examens, des électroencéphalogrammes détectent une activité électrique anormale dans le cerveau du petit. Présentant aucun réflexe du nouveau-né, le petit Cédrick-Emmanuel demeure au Centre hospitalier de l'Université Laval (CHUL) de Québec. « Les médecins sont venus nous voir pour nous dire qu’on était à la croisée des chemins. Il n’y avait toujours pas d’amélioration. Puis, en cours de route, on a été capable de lui donner le biberon. Je me disais, mon dieu, ça y est : il est sauvé ! », se remémore la maman.

Or, peu après ce vent d’espoir, l’état de Cédrick-Emmanuel se détériore, une pneumonie l’incommode. L’équipe médicale propose à Geneviève des soins de confort pour son fils, qui était jusqu’ici gavé. « Je me suis dit non, je ne peux pas. Et s’il s’améliorait ? » raconte-t-elle. Le 13 août 2011, soit 30 jours après sa naissance, le petit Cédrick-Emmanuel s’est envolé tout doucement, aux côtés de ses parents. Mère de trois autres enfants, Geneviève a dû trouver la force de continuer. « Ce n’était pas facile. Élyanna avait 2 ans, Vince 4 ans, et Rosalie 8 ans. Ils avaient aussi besoin de moi », se rappelle-t-elle, reconnaissante du soutien de ses proches.

L’écriture comme baume

Pour surmonter son chagrin, Geneviève s’est tournée vers l’écriture, une passion longtemps mise de côté. « J’ai toujours aimé écrire. J’avais commencé à écrire à l’hôpital. Tant qu’à donner des nouvelles aux gens, je l’écrivais sous forme de journal intime, au jour le jour. […] Chaque jour j’écrivais et je prenais des photos de lui », confie-t-elle. En novembre 2013, elle publie « La Petite Histoire de Cédrick-Emmanuel », un livre de 400 pages qui retrace ces moments douloureux. « L’écriture a été une thérapie pour moi, et je voulais aussi partager ce que c’était au quotidien, pour ne jamais oublier son passage », explique l’auteure, qui souhaite sensibiliser et aider d’autres familles confrontées au deuil périnatal.

Treize ans plus tard, Geneviève admet que certaines journées restent particulièrement difficiles. « Il aurait eu 13 ans aujourd’hui. Je me demande souvent à quoi il aurait ressemblé, ce qu’il aurait aimé faire… » Chaque 13 août, elle et ses enfants marquent cette date par un geste symbolique. « Cet été, on a dormi à la belle étoile, et on a eu droit à un spectacle d’aurores boréales. C’était un beau moment », se souvient-elle.

Le 15 octobre : journée de sensibilisation au deuil périnatal

Chaque année, le 15 octobre est dédié à la sensibilisation au deuil périnatal. Environ une grossesse sur 4 à 5 se termine par un décès périnatal, selon le Ministère de la Santé et des Services Sociaux. Bien que ces chiffres soient probablement sous-estimés, ils soulignent l’ampleur de ce phénomène encore largement tabou. Claudie Castonguay, formatrice et conseillère en périnatalité au Centre Périnatal « Entre Deux Vagues », explique que ce silence est dû à la nature même du sujet. « Ce n’est pas un thème joyeux, donc les gens osent moins en parler », dit-elle. Elle insiste cependant sur l’importance d’aborder le sujet pour briser ce silence.

Le centre propose d’ailleurs des accompagnements individuels pour aider les familles touchées. « Nous offrons des consultations sans limite. Si nous estimons qu’une aide externe est nécessaire, nous orientons les familles vers les ressources adéquates », explique Claudie Castonguay, qui rappelle que chaque situation est unique et douloureuse, que ce soit une fausse couche ou la perte d’un bébé après la naissance.

Elle encourage aussi les proches à éviter les phrases banalisant le deuil périnatal, préconisant plutôt l’écoute et l’empathie pour accompagner les familles dans cette épreuve. « Lorsqu’il s’agit d’une fausse couche, souvent les gens vont dire : au moins tu ne l’a pas connu. Il n’y a pas de situation préférable ! Parfois c’est le deuil de la maternité ou de la parentalité qui fait mal. Ça peut également être le nombre de fausse couche. Lorsque ça fait 12 fausses couches que tu fais, année après année, c’est difficile à encaisser psychologiquement. »

Notons que le Centre périnatal Entre Deux Vagues tiendra sa 16e Cérémonie des Anges, le mardi 15 octobre prochain, au parc Beauséjour de Rimouski. Tous les parents et leurs proches ayant vécu un deuil périnatal sont invités à participer à cette marche symbolique. Les inscriptions se font avant le 12 octobre par téléphone ou via le site Web de l’organisme. Bien que situé à Rimouski-Neigette, le Centre Périnatal Entre Deux Vagues reste disponible pour répondre à des demandes externes. Pour toute information, vous pouvez les contacter au (418) 723-3944 ou par courriel à gabrielle.gauvin@entredeuxvagues.com.